Cuando Tatum Connors sale a su trabajo de oficina cada día de la semana, su gafete de identificación suele decir “Subdirectora”.
Alrededor de su cuello, un cordón gris lleva inscrita la frase “Todos pertenecen”.
Tatum, de 36 años, tiene síndrome de Down y pasa sus días participando en el Programa Diurno Taglit para personas con discapacidades en el Centro Comunitario Judío de Tucson. En un día típico, puede jugar boliche, practicar tiro con arco, hacer manualidades, ejercitarse en el gimnasio o visitar caballos en el sendero del río Rillito, cerca del centro.
“Tatum cree que tiene un trabajo de oficina”, dijo su madre, Lisa Connors. “Ella cree que dirige el lugar”.
Pero eso podría cambiar pronto. Tatum y su familia, junto con aproximadamente 60,000 arizonenses que dependen de programas financiados por el estado y el gobierno federal para recibir servicios vitales, podrían perderlos y verse obligados a recurrir a hospitales o centros de atención a largo plazo.
Si la Legislatura de Arizona no interviene, las familias podrían perder este apoyo a partir de mayo. La División de Discapacidades del Desarrollo de Arizona enfrenta un déficit de 122 millones de dólares para mantener el programa en mayo y junio, antes de que comience un nuevo año fiscal.
La división apoya y proporciona servicios a los habitantes de Arizona que han sido diagnosticados con autismo, parálisis cerebral, epilepsia, síndrome de Down, otras discapacidades cognitivas e intelectuales, así como a niños menores de 6 años que están en riesgo de desarrollar discapacidades. Los servicios incluyen terapia y atención médica, tratamiento en el hogar, servicios y gestión de casos. Reducir drásticamente el programa también afectaría a cuidadores, terapeutas y programas en todo el estado.
Los costos se han disparado a medida que la financiación federal ha disminuido. Más personas son elegibles para los servicios. El salario de los trabajadores ha aumentado. Y el programa Padres como Cuidadores Pagados —considerado un salvavidas durante la pandemia— ha demostrado ser exitoso pero costoso.
“(Tatum) estaría devastada si esto desapareciera”, dijo Lisa, de 65 años. “La he visto extremadamente enferma, pero aun así quiere ir. No sé qué haríamos. Si Tatum estuviera en casa, no sé dónde la pondría”.
El déficit se hace evidente
Los funcionarios advirtieron el otoño pasado que los servicios de la División de Discapacidades del Desarrollo estaban en peligro financiero. Y cuando la Legislatura inició su sesión en enero, el Departamento de Seguridad Económica del estado presentó a los legisladores un panorama financiero desalentador: el dinero del que dependen miles de personas con discapacidad en Arizona se agotará en mayo.
Los demócratas dieron la voz de alarma y movilizaron a familias, organizaciones sin fines de lucro y otros actores para que compartieran sus historias, algo que han estado haciendo durante semanas sin una solución a la vista.
La representante estatal Nancy Gutiérrez, demócrata de Tucson, patrocinó un proyecto de ley para financiar el programa hasta el final del año fiscal, pero a pesar de una manifestación en el Capitolio de Arizona el mes pasado y un esfuerzo legislativo la semana pasada en el pleno de la Legislatura, los intentos de los demócratas han fracasado.
“La gente necesita saber que esto no es un problema de presupuesto”, dijo Gutiérrez. “Es una situación de vida o muerte para estas familias”.
Alrededor de 30 de esas familias estuvieron presentes en la galería de la Cámara de Representantes el 18 de marzo, cuando 27 legisladores demócratas presentaron a padres e hijos que utilizan los servicios de la División de Discapacidades del Desarrollo. Después de cada historia familiar, la sala se llenó de aplausos y muestras de bienvenida.
“Nunca se había hecho en los tres años que llevo allí”, dijo Gutiérrez sobre las múltiples presentaciones. “Hizo que los republicanos se sintieran incómodos y resaltó lo importante que es este dinero y lo que significaría si lo perdiéramos”.
Gutiérrez, quien es maestra de escuela pública, se siente motivada por los estudiantes a los que enseña en sus clases de yoga.
“Tengo la oportunidad de tener niños con necesidades especiales en mis clases y, a menudo, soy su única clase de educación regular”, dijo. “Tengo la suerte de contar con niños con una variedad de necesidades, y eso ha enriquecido completamente mi vida. Desde ese lugar vengo. Siento una gran empatía por estas familias y sus hijos”.
“Una lucha política”
El presidente del Comité de Asignaciones de la Cámara, David Livingston, un republicano de Peoria, ha pedido a la gobernadora Katie Hobbs que explique el déficit y trabaje con los republicanos en una solución. Los dimes y diretes de los últimos dos meses se han desarrollado en una serie de comunicados de prensa y cartas públicas.
En una carta enviada el mes pasado a la gobernadora, Livingston dijo que la administración de Hobbs “ha hecho grandes compromisos financieros sin consultar con la Legislatura y ahora las familias enfrentan las consecuencias de un programa insostenible”.
Arizona Luminaria contactó a la oficina de Livingston por teléfono para obtener comentarios sobre la brecha de financiamiento, pero no recibió respuesta.
Hobbs refuta esa afirmación. En cambio, dijo que la culpa del déficit presupuestario recae en los republicanos, quienes han desviado millones de dólares de los contribuyentes hacia su favorecido Programa de Cuentas de Becas de Empoderamiento, el cual utiliza dinero público en escuelas privadas y educación en el hogar.
“Es indignante que la mayoría legislativa siga tomando como rehenes a los arizonenses con autismo, parálisis cerebral y síndrome de Down con sus trucos políticos,” dijo Hobbs en un comunicado de prensa el miércoles.
“Mientras yo tomo medidas para ahorrar dinero de los contribuyentes y proteger la atención médica crítica para los arizonenses con discapacidades, ellos continúan haciendo show, jugando a los juegos políticos y proponiendo recortes de hasta el 50% en servicios que salvan vidas. Mientras tanto, se niegan incluso a considerar medidas de responsabilidad y transparencia sensatas para el programa de subsidios ESA y su gasto descontrolado”.
El presupuesto debe estar listo para el 30 de junio. En este momento, ambos lados dicen que ninguno está dispuesto a negociar sobre la brecha de financiamiento ni sobre el presupuesto de 2026.
Las familias que dependen del programa público están atrapadas en el medio.
“La Legislatura ha llamado a la gobernadora. La gobernadora dice que ellos deben volver con algo para que podamos negociar. Es una lucha política,” dijo Jon Meyers, director ejecutivo del Consejo de Planificación de Discapacidades del Desarrollo de Arizona.
“Tenemos más personas elegibles, más personas utilizando los servicios. Es más costoso administrar el sistema,” agregó. “Tenemos salarios, inflación, suministros que aumentan. Es una serie de factores involucrados”.
‘El impacto del cuidado en las personas’
Chelsea Blue está entrenando, al igual que los cuidadores profesionales, para ser la cuidadora de su hijo de 5 años, Marcel, quien es autista, tiene TDAH y es superdotado.
Blue, y su esposo, Ben Elías, ambos trabajan a tiempo completo. La familia vive de cheque en cheque mientras Marcel asiste a la escuela primaria Davidson, por cuatro mediodías a la semana. Pero la familia califica para el apoyo de la División de Discapacidades del Desarrollo y Blue tiene como objetivo ser la cuidadora de Marcel después de completar su capacitación en el programa en abril, justo cuando se espera que los fondos se agoten.
“Parte de mí sentía esta vergüenza,” dijo Blue, de 33 años. “Pero este programa existe por una razón y está siendo atacado, y si se cortara ahora mismo, nosotros (como comunidad) podríamos enfrentar un montón de consecuencias”.
La importancia del momento no se le escapa a Blue, quien tiene un trabajo algo flexible en el área de soporte administrativo para la empresa de aire acondicionado de su familia, Blue Air Conditioning. Y, como muchas familias, apoya la integración de su hijo en la escuela y la construcción de vínculos sociales, pero necesita ayuda.
“Soy consciente de mi privilegio. Él tiene crisis y tengo que dejar todo para ir a recogerlo,” dijo. “Su discapacidad requiere energía y esfuerzo. Se enfoca mucho en las cosas y se olvida de que necesita ir al baño y tiene accidentes”.
El programa Padres como Cuidadores Pagados comenzó como un programa temporal financiado por el gobierno federal en Arizona en 2020, cuando los proveedores no tenían suficientes cuidadores dispuestos a ingresar a las casas de las personas debido a la pandemia de COVID-19. Se volvió permanente en febrero de 2024, pero necesitaba que el estado cubriera alrededor del 30% de su presupuesto para sobrevivir.
El programa paga a los padres para que cuiden a sus hijos en casa, y los recortes en el programa podrían entrar en conflicto con lo que algunos legisladores intentan, dijo Brandi Coon, cofundadora de la Coalición Raising Voices, un grupo de defensa de la discapacidad en Phoenix.
El programa de cuidadores ha ayudado a resolver la escasez de mano de obra y puede reducir hospitalizaciones y estancias en instalaciones de atención a largo plazo, dijo Coon, cuyo hijo de 10 años, Tyson, tiene necesidades especiales.
“Si queremos continuar con programas que sean éticos, centrados en la familia, económicos… necesitamos apoyar el financiamiento que permite que las personas se queden en sus entornos,” dijo Coon.
En un esfuerzo por mantener ese cuidado y trabajar con los legisladores republicanos, Hobbs propuso cambios al programa el miércoles. Estos incluyen la responsabilidad de facturación de los padres, pautas de evaluación más estrictas y un límite semanal de 40 horas por niño para cada cuidador.
La cuidadora de relevo Samantha Belknap ha trabajado en esos entornos domésticos y en centros comunitarios. La tucsonense trabaja para programas locales complementados por los fondos de discapacidades del desarrollo y teme perder su empleo.
Como madre soltera de Felix, de 8 meses, Belknap dijo que sintió “pánico instantáneo” cuando escuchó sobre el problema de financiamiento. “¿Cómo voy a cambiar drásticamente mi vida? Y, me siento tan triste por todas las personas con las que trabajo y a las que quiero”.
Algunos días Belknap, de 31 años, hace Zumba con sus pacientes, otros días se enfocan en habilidades de vida como hacer la lavandería.
“Sé directamente cómo este cuidado impacta a las personas”, dijo. “Me importa mucho por ellos. Los considero familia. Es mucho trabajo por poco dinero. Sí, yo estoy afectada, pero para aquellos que necesitan cuidado es mucho más, es toda su vida.”
Traducción Beatriz Limón
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